Qui est Pascal Jacob ?
Un père de deux garçons polyhandicapés qui se consacre entièrement, depuis leur naissance, à la fois à ces enfants, et à toutes les personnes vivant avec un handicap sévère, au service desquelles il mobilise un réseau relationnel riche.
Il a créé un certain nombre de structures, dont l’association Handidactique.
Il se bat, en particulier, pour l’accès aux soins et à la santé de ces personnes : il a obtenu que plusieurs ministres de la Santé le chargent, pour le premier, la confirment pour les suivants, de la rédaction d’un rapport sur leurs difficultés spécifiques d’accès aux soins et les mesures qui pourraient améliorer cet accès. Ce rapport a été présenté en 2013. Il est consultable sur Internet. Ila été approuvé par le ministère de la Santé.
Mais tout se jouera sur le terrain, dans les pratiques quotidiennes, P Jacob en a été tout de suite très conscient : c’est pourquoi il a imaginé un mécanisme conventionnel d’application de ses propositions, les « chartes Romain Jacob », également consultable sur Internet, qu’il souhaite conclure avec le plus grand nombre possible d’acteurs de santé et de l’accompagnement des personnes vivant avec un handicap.
Romain Jacob était son fils ainé, décédé il y a une dizaine d’années.
Tel était le but de son déplacement, le 18 octobre, à la Fondation Marie Louise.
Sa journée à Marie Louise
Elle a été comme on l’imagine particulièrement remplie
D’abord par la présentation de la Charte à une salle composée pour l’essentiel de membres du Conseil d’Administration et du comité médical et stratégique de la Fondation, puis sa signature
A été ensuite présentée et signée une convention de partenariat entre la Fondation Marie Louise et l’Hôpital Joseph Ducuing – représenté par la Présidente de son Conseil d’Administration et sa Directrice- en vue d’organiser, de façon concrète et adaptée, le passage de nos résidents ayant besoin de soins hospitaliers urgents ou spécialisés.
Nous avons ensuite échangé avec le Dr David Gasq, représentant le conseil de la Faculté de médecine, sur les moyens de mieux armer les nouveaux professionnels de santé face aux besoins particuliers des personnes vivant avec un handicap.
Pascal Jacob a pu, en fin de matinée, s’entretenir avec un journaliste de la Dépêche du Midi
En début d’après-midi, il a visité la MAS Françoise de Veyrinas avant de rencontrer des membres du personnel de la Fondation. A cette occasion le Dr Mathilde Bruslin a présenté la thèse qu’elle a soutenue récemment sur l’appréhension de la fin de vie par des familles de résidents en MAS ou en FAM.
La Fondation a décerné à ce travail le prix de thèse qu’elle a créé.
Cette présentation a été l’occasion d’un échange approfondi sur les questions de fin de vie
Pascal Jacob a séduit ses interlocuteurs par son approche tout à la fois chaleureuse, humaine et compétente.
Il a beaucoup insisté sur la nécessité d’écouter la parole des handicapés, même si, et surtout quand ce n’est pas facile.
Il a été convenu qu’il reviendrait début 2024 poursuivre sa visite.
Il faut signaler quelques réalisations d’Handidactique facilement accessibles :
- Un film court métrage d’interviews réalisées à l’Hôpital Trousseau
- Handisfaction, réalisé avec le concours financier de l’Assurance Maladie, qui est un système ouvert à tous de remontée permanente de témoignages sur l’accès aux soins, et les refus de soins.
Après le départ de Pascal Jacob, et de la collaboratrice qui l’accompagnait, Mme Vesna Virijevic , notre Président, Gilbert Marcerou, l’a remercié dans un message : « mercredi, pendant ton intervention, nous avons tous vibré à l’unisson, si je ne devais retenir que deux mots c’est foi et passion ».Pascal Jacob lui a répondu immédiatement : « j’ai été très heureux, et impressionné par vous tous ; je te remercie de montrer la démarche d’un pays qui accueille à bras ouverts la différence. Amitiés et à très vite »
